Especialista explica como é possível viver com a doença, manter a autonomia e planejar o futuro
A esclerose múltipla (EM) é uma doença autoimune e crônica que afeta o sistema nervoso central. Isso significa que o próprio sistema imunológico passa a atacar a mielina, uma espécie de “capa protetora” dos nervos, responsável por garantir que as
mensagens do cérebro cheguem corretamente ao corpo. Quando essa proteção é danificada, podem surgir dificuldades de movimento, sensibilidade, equilíbrio, visão e memória.
Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a esclerose múltipla atinge cerca de 2,8 milhões de pessoas no mundo. No Brasil, a estimativa é de mais de 40 mil casos diagnosticados, de acordo com a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM). A EM é majoritariamente diagnosticada em adultos jovens, entre 20 e 40 anos, e atinge mais mulheres do que homens.
Sem o tratamento adequado, a progressão da doença pode levar à perda de autonomia física e cognitiva, impactando a vida social, profissional e emocional do paciente.
A seguir, a neurologista Viviane Carvalho, membro da Academia Brasileira de Neurologia, esclarece mitos e verdades sobre a condição
“Há cura para esclerose múltipla”
MITO. Atualmente, a esclerose múltipla ainda não tem cura estabelecida. O que existe hoje são tratamentos capazes de controlar a atividade inflamatória da doença, reduzir a frequência de surtos, diminuir o aparecimento de novas lesões na ressonância magnética e retardar a progressão da incapacidade em muitos pacientes. Em outras palavras, ainda não falamos em cura, mas sim em controle da doença — o que já representa um avanço importante. Em alguns casos, a resposta ao tratamento é tão positiva que a pessoa pode permanecer por longos períodos sem surtos, sem novas lesões e sem piora clínica aparente.
“A esclerose múltipla é difícil de diagnosticar e costuma ser descoberta tardiamente”
VERDADE (com ressalvas). A esclerose múltipla pode ser desafiadora de diagnosticar, porque seus sintomas são variados e, muitas vezes, inespecíficos. Alterações como visão turva, dormência, fraqueza, desequilíbrio, fadiga ou problemas urinários podem ter diferentes causas, o que pode dificultar a identificação da doença. Além disso, não existe um exame único capaz de confirmar o diagnóstico. Ele é feito a partir da combinação da história clínica do paciente, exame neurológico, exames de imagem — como a ressonância magnética — e, em alguns casos, análise do líquor e outros testes complementares.
Por outro lado, afirmar que a doença costuma ser descoberta tardiamente já não reflete totalmente a realidade atual. Com critérios diagnósticos mais refinados e maior acesso à ressonância magnética, muitos casos têm sido identificados mais precocemente. Ainda assim, atrasos no diagnóstico podem ocorrer, especialmente quando os sintomas iniciais são sutis, inespecíficos ou confundidos com outras condições.
“A progressão da Esclerose Múltipla é inevitável e sempre rápida”
MITO. A evolução da esclerose múltipla é bastante variável e não ocorre da mesma forma em todos os pacientes. Também não se pode afirmar que a piora seja sempre rápida. Há pessoas que permanecem por muitos anos com boa funcionalidade, especialmente quando o diagnóstico é feito precocemente e o tratamento adequado é iniciado de forma oportuna.
A doença pode apresentar fases inflamatórias mais evidentes, marcadas por surtos, ou formas progressivas, em que a piora ocorre de maneira mais lenta e gradual. O ponto central é que a progressão não segue um padrão único. Atualmente, o objetivo do tratamento é justamente reduzir a progressão da doença e retardar ao máximo o acúmulo de incapacidade. Quanto antes iniciarmos o tratamento do paciente, melhores os resultados.
“O tratamento para Esclerose Múltipla é difícil de seguir”
MITO. No passado, as opções terapêuticas eram mais limitadas e, em alguns casos, mais difíceis de incorporar à rotina. Hoje, porém, existem diversas alternativas de tratamento para a esclerose múltipla, incluindo medicações orais, injeções aplicadas sob a pele e medicamentos administrados diretamente na veia, o que permite maior individualização da terapia. Com orientação adequada da equipe de saúde, em muitos casos ele pode ser integrado à rotina do paciente de forma segura e viável.
“A esclerose múltipla impede o paciente de manter uma rotina ativa e trabalhar”
MITO. Ter esclerose múltipla não significa, necessariamente, perder a vida ativa, a produtividade ou a capacidade de trabalhar. Muitas pessoas com a doença estudam, trabalham, praticam atividades físicas e mantêm uma rotina independente.
O impacto da esclerose múltipla varia de acordo com fatores como o tipo da doença, o grau de atividade inflamatória, os sintomas predominantes, a resposta ao tratamento e as condições do ambiente de trabalho. Em alguns casos, podem ser necessários ajustes, como flexibilização de horário, pausas ao longo do dia, controle de temperatura, adaptações ergonômicas ou redução temporária da carga de trabalho. Ainda assim, isso não significa que o trabalho se torne inviável.
De forma geral, a esclerose múltipla pode trazer desafios, mas frequentemente é compatível com uma vida ativa, especialmente quando há tratamento e acompanhamento adequados.
“Existe mais de um tipo de esclerose múltipla”
VERDADE. A esclerose múltipla não se manifesta da mesma forma em todos os pacientes. Do ponto de vista clínico, ela pode apresentar diferentes padrões de evolução ao longo do tempo e é classificada em três tipos: a remitente-recorrente (EMRR), a primária progressiva (EMPP) e a secundária progressiva (EMSP).
Essas categorias ajudam a compreender como a doença se manifesta e evolui em cada pessoa. Na prática, essa classificação é importante, porque o tipo de curso clínico pode influenciar o prognóstico, o acompanhamento médico e a escolha do tratamento. Além disso, os critérios de classificação da esclerose múltipla vêm sendo aprimorados ao longo do tempo, refletindo a complexidade da doença.
“Quem tem esclerose múltipla inevitavelmente perde a autonomia ao longo do tempo”
MITO. Esse é um dos mitos mais prejudiciais sobre a doença, pois pode gerar medo e estigma. Embora a esclerose múltipla possa levar a algum grau de incapacidade em parte dos pacientes, não é correto afirmar que a perda de autonomia seja inevitável. A evolução da doença é bastante heterogênea, e muitas pessoas mantêm independência funcional por longos períodos, especialmente quando recebem diagnóstico precoce, acompanhamento regular e tratamento adequado.
Além disso, a autonomia não se resume apenas à capacidade de caminhar. Aspectos como cognição, fadiga, visão, destreza manual e o manejo adequado dos sintomas também influenciam a funcionalidade no dia a dia — e muitos desses fatores podem ser trabalhados com acompanhamento multidisciplinar, envolvendo profissionais como fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, nutricionistas e psicólogos. Por isso, a evolução da doença deve sempre ser analisada de forma individual, e não como uma trajetória inevitável de incapacidade.
