Empresário cria projeto de acolhimento a famílias

Enxergar o mundo através de outras perspectivas. É dessa forma que o empresário Henri Zylberstajn se refere, hoje, à experiência de ter um filho com Síndrome de Down. Na avaliação dele, é uma “oportunidade de vida” que acabou modificando para sempre a sua forma de enxergar a paternidade, a inclusão social e, até mesmo, o voluntariado.

Há três anos, quando seu filho caçula, Pedro, nasceu, ele não tinha ideia do que era essa síndrome. “Eu e minha esposa, Marina, fomos pegos de surpresa, já que a informação da síndrome só nos foi dada um dia depois do nascimento. E, por pura falta de informação e falta de oportunidade prévia de convívio com pessoas com condições análogas à do Pedro, eu, inicialmente, achei que era uma coisa ruim”, relembra o empresário.

Pedro nasceu prematuro e ficou 21 dias na UTI. Durante esse período, Zylberstajn lembra que começou a receber muitas informações e se sentiu menos desamparado. “Pude perceber que tê-lo ao meu lado não era um castigo, não era algo ruim. Pelo contrário, era uma oportunidade de vida, de enxergar o mundo através de outras perspectivas”, destacou.

Do susto à aceitação, veio a promessa: ninguém ia olhar seu filho com os mesmos pré-conceitos que ele teve um dia.

Foi assim que Zylberstajn começou a se envolver na luta de pessoas com necessidades diferenciadas. Para dividir um pouco da jornada da família que, além de Pedro, contava com duas crianças um pouco mais velhas, eles criaram o perfil @pepozylber, no Instagram.

“A partir de então, eu comecei a ter contato com o terceiro setor, virei voluntário de instituições que atuavam com inclusão e acabei, pelo meu envolvimento, pelo alcance do Instagram, e pela vontade que as pessoas também tinham, fundando uma organização não governamental (ONG) que se chama Instituto Serendipidade.”

O nome significa descobertas afortunadas feitas, aparentemente, por acaso.

Inclusão e acolhimento

O propósito do instituto é transformar o olhar da sociedade e torná-lo mais empático ao tema inclusão. Entre iniciativas próprias do instituto está o Projeto Laços, cujo objetivo é fazer a ponte entre quem precisa de ajuda e quem já passou pela experiência de ter um filho atípico e tem muito a ensinar. O projeto capacita pais e mães em um método sistemático de acolhimento, que possa ser medido e repetido, sem deixar de respeitar as individualidades de cada família.

Henri  Zylberstajn lembra que Pedro nasceu em um hospital de referência em São Paulo e, com isso, a família teve chances de conversar com vários especialistas, entre médicos, enfermeiros e psicólogos. Mas eles só se sentiram realmente acolhidos e conseguiram “virar a chave daquela notícia inesperada”, quando passaram a conversar com pais e mães de crianças com Síndrome de Down e que já tinham passado pela mesma situação.

“O Laços nasceu de uma experiência pessoal, de como é importante receber esse acolhimento de pais de crianças com Síndrome de Down”, disse, destacando a preocupação com famílias em situação de vulnerabilidade social.

O projeto teve início em 2019. O trabalho de acolhimento, que pode durar até um ano, é feito por uma rede de voluntários, conduzida pelas psicólogas Marina Zylberstajn e Claudia Sartori Zaclis e coordenada por Deise Campos e Fernanda Rodrigues.

“O método é o mesmo, tem diretrizes iguais para todos. Agora, cada acolhedor aplica essa metodologia com ajustes necessários à realidade e individualidade de cada família.”

Todos os voluntários são pais e mães de filhos com Síndrome de Down, e o grupo busca a diversidade entre os integrantes reunindo pessoas de todas as regiões do Brasil, de todas as classes sociais, raças e religiões.

“A gente acredita que, quanto maior o nível de identificação da situação e do nível socioeconômico, maior a possibilidade de a gente conseguir, por meio do acolhimento, se colocar no lugar daquela família e oferecer o serviço de uma maneira mais adequada”, disse Zylberstajn.

Mãe de Marina, de quase 2 anos, Érika Ramos afirma que participar do projeto deu a ela uma outra dimensão sobre a vida e os próximos passos. “Foi um divisor de águas para mim. No primeiro atendimento, fiquei três horas com a minha acolhedora ao telefone. Eu estava muito confusa e ela me ajudou bastante”, afirmou.

Segundo a voluntária Hadla Issa, que já deu suporte a três famílias, o atendimento varia, mas a vontade de acolher, não. “Umas [mães] me perguntam sobre assuntos práticos, outras me ligam quando estão tristes. Sou uma pessoa que sabe ouvi-las. Afinal, estamos na mesma”, declarou.

Hoje, o Projeto Laços tem uma equipe de 31 pais e mães voluntários no Brasil inteiro, que atendeu, ao longo dos últimos 18 meses, mais de 150 famílias brasileiras e do mundo. “Como os atendimentos hoje são todos online, a gente tem famílias do Canadá, da Austrália, da Espanha.”

Outras síndromes

Há cinco meses, o escopo do projeto foi ampliado e os voluntários passaram a atender famílias cujos filhos foram diagnosticados com outras síndromes e, até mesmo, com doenças raras. Na lista de casos atendidos estão a Síndrome de Williams, Síndrome de Prader Willi, Síndrome de Cornélia de Lange, paralisia cerebral, entre outras.

Uma das pessoas a receber o atendimento do projeto foi Fabíola Brandt Arrais de Sá, moradora de Recife, cujo filho, Miguel, foi diagnosticado com Síndrome de Williams [que tem impacto no desenvolvimento comportamental, cognitivo e motor] aos quatro meses.

“Descobri que era uma condição muito rara, só há registro de 1.200 casos no Brasil. Me senti perdida, mas o Projeto Laços me permitiu conhecer outra mãe que já tinha enfrentado tudo isso. No primeiro acolhimento, ela me contou sua experiência e não me senti mais só. Pude ver que a vida é cheia de possibilidades. Ela me ajudou a enxergar que meu bebê vai ter limitações, mas que há um caminho possível”, disse Fabíola  que recebeu o acolhimento de uma mãe de São Paulo.

Mãe de Isabela, uma jovem de 19 anos que nasceu com Síndrome de Rubinstein, a paulistana Flávia Piza decidiu se tornar uma voluntária do projeto. Ela espera dar a outras famílias o acolhimento que não recebeu. “Acho que passarei uma experiência mais empática para os pais que tiverem uma criança com a mesma síndrome. Eu sei exatamente o que o outro está sentindo. Os médicos, por melhor que sejam, não têm a mesma conexão”, afirmou.

Para se tornar voluntário do Projeto Laços, é preciso passar por um treinamento de três dias. O objetivo da capacitação de pais acolhedores é multiplicar o conhecimento e tornar os voluntários aptos para a escuta.

Os interessados podem entrar em contato por meio do site do Instituto Serendipidade. O Projeto Laços é gratuito e conta com o apoio do hospital Israelita Albert Einstein.

Bate-papo com a cantora Ivete Sangalo também está nos planos

Primeira repórter com síndrome de Down do Brasil, Fernanda Honorato se orgulha de estar à frente das câmeras há 15 anos e afirma que seu papel é levar informação de qualidade para pessoas com deficiência.

“Eu me orgulho muito de apresentar e trazer informações para pessoas com várias deficiências”, afirma Fernanda, que é repórter do Programa Especial, da TV Brasil, e já teve sua história contada na Itália. “Aquilo me marcou muito.”

Fernanda lembra que foi convidada para fazer um teste como repórter do programa depois de ter entrevistado, meio que por brincadeira, pais de jovens com alguma deficiência durante uma noite em que ela se divertia com amigos.

À época, Fernanda era rainha de bateria da organização não governamental (ONG) Projeto de Samba Mestre Robson para pessoas especiais. “Naquele dia, eu nem quis sambar. Já peguei o microfone e saí entrevistando pais de alguns amigos meus. Eu me dei tão bem que eles me contrataram para fazer a repórter”. O teste ficou guardado na TV Brasil e só foi ao ar no segundo programa.

Atualmente, Fernanda Honorato é rainha de bateria da organização social Embaixadores da Alegria, a primeira escola de samba voltada a pessoas com deficiência, que desfila no Sambódromo do Rio abrindo o grupo especial. “Essa escola é totalmente inclusiva.”

Sonho

Acostumada aos holofotes e a conversar com celebridades, Fernanda afirma que seu grande sonho é entrevistar o “rei” Roberto Carlos. “Eu tenho tanto para te falar, mas com palavras, não sei dizer, como é grande o meu amor por você”, cantarolou, durante a entrevista à Agência Brasil, destacando que sabe decoradas as canções de que mais gosta do ídolo.

Também na lista de desejos, está um bate-papo com a cantora Ivete Sangalo – “aquela baiana arretada, que eu adoro de paixão também”, definiu Fernanda.

Entrevistas marcantes

Durante os 15 anos como repórter, Fernanda afirma que a entrevista mais marcante da carreira foi com a cantora Maria Bethânia. “A Bethânia é um amor de pessoa.”

Ela destaca também as entrevistas que fez com Chico Buarque, Zezé de Camargo e Luciano, Daniel e o sambista Diogo Nogueira. “Eu estou sempre com ele na minha Portela”, afirmou, referindo-se a Diogo e ao Grêmio Recreativo Escola de Samba Portela.

“Chefa”

Fernanda conta que tem um carinho especial por sua “chefa” na televisão, a diretora do Programa Especial Ângela Patrícia Reiniger. “Ela acreditou no meu potencial e no meu ponto de vista. Ela sabe tirar o melhor de mim.”

A nova temporada do Programa Especial estreou ontem (20) destacando, no primeiro episódio, a carreira de Fernanda, suas entrevistas e coberturas especiais, como a das Paralimpíadas do Rio de Janeiro, em 2016. Na edição, a repórter conversa também com a psicopedagoga Alessandra Almeida, autora do livro Downadinha, inspirado na história da filha, Clarice, que tem síndrome de Down.

De acordo com a diretora Angela Reiniger, a temporada trará uma nova série de entrevistas de Fernanda sobre atividades artísticas. O Programa Especial é dedicado à inclusão das pessoas com deficiência e vai ao ar todos os sábados, às 9h30, na TV Brasil (veja como sintonizar).

O Dia Internacional da síndrome de Down foi proposto pela Down Syndrom International e é celebrado no dia 21 de março desde 2006. A data (21/03 ou 3-21) foi escolhida como alusão à trissomia 21. A síndrome de Down é um distúrbio genético causado quando uma divisão celular anormal resulta em material genético extra do cromossomo 21.