Pais de menino diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne buscam tratamento; negativa da AGU coloca em risco a vida de Yudi, de 5 anos
Da Redação
Os pais de Victor Yudi Pecete, de apenas 5 anos, enfrentam uma angústia indescritível desde que seu filho foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne, uma condição genética devastadora. Com a saúde do menino se deteriorando progressivamente, a família busca desesperadamente acesso a um tratamento que custa cerca de R$ 16 milhões.
O diagnóstico da Distrofia de Duchenne é uma sentença de vida limitada, marcada por um declínio gradual dos músculos, afetando até mesmo o coração e o sistema nervoso. Para sobreviver, Yudi precisa de um tratamento que está em fase de avaliação pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), conhecido como Elevidys, uma terapia genética promissora que oferece a esperança de interromper o avanço da doença e até mesmo regenerar os tecidos musculares.
Segundo Rafael de Souza Pecete, pai de Yudi, a jornada tem sido uma mistura de luto prolongado e esperança por um futuro melhor. “É como se a criança morresse aos poucos. Movimento é vida. Se algo diferente não for feito urgentemente, o paciente morrerá. A cada dia, vemos ele diminuindo a sua força. É muito terrível”, descreve.
O tratamento oferece a possibilidade de uma vida mais normal para Yudi, que atualmente enfrenta dificuldades simples, como correr e brincar com seus amigos. No entanto, o alto custo e a falta de aprovação definitiva pelo órgão regulador brasileiro tornam a situação ainda mais desafiadora.
A família entrou na Justiça solicitando que a União pague pelo tratamento, mas enfrenta obstáculos burocráticos e legais. Enquanto isso, Yudi e sua família vivem na esperança de um desfecho favorável que possa trazer alívio para o seu sofrimento.
