Por Alba Muniz
Temos que falar sobre o câncer infantil. Falar é essencial — um passo importantíssimo para transformações. A Organização Mundial da Saúde (OMS) informa que, por ano, o câncer infantil afeta a vida de aproximadamente 280 mil crianças em todo o mundo.
É um tipo perigosamente agressivo, mas com alta possibilidade de cura porque o organismo das crianças — que está em pleno desenvolvimento — costuma dar boas respostas aos tratamentos.
A medicina tem condições de garantir saúde para a maioria das crianças que enfrenta o câncer. A prevenção começa no pré-natal e segue sob o olhar atento de pediatras. É preciso considerar o câncer como suspeita diagnóstica em reações não compatíveis com a idade da criança.
O desafio é identificar a doença ainda em seu estágio inicial e encaminhar os pacientes para um centro de diagnóstico e tratamento adequado, com profissionais especializados em câncer infantil — crianças têm características biológicas e orgânicas diferentes de adultos.
Dados do INCA (Instituto Nacional do Câncer) reforçam essa urgência: estima que ao menos sete em cada dez crianças acometidas pelo câncer poderiam ser curadas.
Mas é preciso, concomitantemente, cuidar da família. Essa foi a lição que aprendi enquanto estive à frente do mais importante centro público para o diagnóstico e tratamento oncológico, voltado exclusivamente a crianças e adolescentes que vivem na região norte do país.
Uma experiência que durou quase sete anos, desde a inauguração do hospital, findando em julho passado. Foi marcante e absolutamente transformador.
Ao contrário do que muitos imaginam, um hospital oncológico infantil tem um ambiente alegre, colorido. Sabe aquela energia que só as crianças têm? Brincam, interagem, estão permanentemente inquietas. Sorriem para tudo. É assim. Há alegria até nas alas dedicadas ao atendimento de quadros mais graves.
Poucas são as crianças que têm a dimensão e o entendimento da luta que enfrentam, mas é fundamental estabelecer um diálogo honesto e transparente, tanto com os familiares quanto com os pacientes.
Não se pode deixar perguntas sem respostas. E as respostas precisam ser simples e esclarecedoras. É um direito de todo o paciente, independentemente de sua idade.
Costuma ser ingenuidade dos adultos acreditar que as crianças não são capazes de entender a complexidade e as consequências envoltas no câncer.
Lidar com a família e suas necessidades é outro desafio fundamental para o tratamento da criança doente. O impacto pode ser devastador, porque o câncer mexe com toda a estrutura familiar (social e econômica) e exige presença permanente junto à criança em tratamento.
Vi muitas e muitas mães abdicarem de tudo para acompanhar a recuperação de seus filhos. E o hospital não podia ignorar tamanho esforço e dedicação.
Tivemos um olhar profundo diante de cada situação que aparecia. E nos unimos (profissionais, pais e responsáveis) para encontrar soluções em conjunto.
Foi dessa postura humanizada que criamos iniciativas, dentro do próprio hospital, que resultaram, entre outras coisas, em renda-extra para as mães, por meio de práticas empreendedoras. Uma ação reconhecida pela ONU Mulheres, braço da Organização das Nações Unidas, que lembramos com orgulho.
Assim, o hospital contribuiu para minimizar os efeitos dessa ausência na composição da renda familiar e, consequentemente, para evitar o abandono ao tratamento que, aqui na América Latina, segundo a OMS, costuma afetar 30% dos casos totais.
Esse é apenas um exemplo, diante de tantos outros. Cada paciente levava para o hospital sua própria história, além de familiares e acompanhantes. É uma relação que derruba totalmente a ideia de divisão entre profissão e vida pessoal.
Por isso, sempre estimulamos entre os profissionais e médicos o envolvimento com os pacientes. A natureza da atuação direta ao paciente compreende o entendimento preciso sobre afetos, nascimento e fim da vida — e dessa compreensão decorre a criação de laços de atenção, carinho e respeito.
Esse contexto eleva a importância dos processos de humanização no atendimento aos pacientes, principalmente, de crianças e adolescentes que estão em tratamento oncológico, além de seus familiares. E quando falo sobre humanização, refiro-me aos direitos dos pacientes, que precisam compreender seu quadro de saúde e suas possibilidades; e ao compromisso ético dos profissionais com a vida das pessoas acolhidas.
Falar sobre o câncer infantil é vencer muitos tabus, é ampliar a percepção de que o país pode — e deve — fazer mais por suas crianças. O caminho, todos nós sabemos.
Alba Muniz é administradora hospitalar, gerenciou por sete anos o Hospital Oncológico Infantil Octávio Lobo, em Belém (PA)
