Aylla foi diagnosticada com Leucodistrofia Metacromática, uma doença genética rara, degenerativa e progressiva e precisa da sua ajuda
Por José Seabra
O final da tarde e as primeiras horas da noite de terça, 22, foram de angústia na redação de Notibras. Foi quando descobrimos que há momentos em que uma notícia não pode terminar no último ponto de uma reportagem, mas precisa sair da tela, atravessar ruas, entrar nas casas e, sobretudo, alcançar corações. Esta é uma dessas histórias. A personagem principal é Aylla.
Uma criança de Luziânia, Goiás, cidade que pulsa às margens do Distrito Federal e faz parte desse imenso universo humano que chamamos de Grande Brasília. Aylla poderia estar preocupada apenas com as pequenas e maravilhosas coisas da infância. Poderia estar descobrindo o mundo, colecionando brincadeiras, risadas, abraços e sonhos, mas a vida colocou diante dela e de sua família uma batalha que nenhuma criança deveria precisar enfrentar.
Aylla foi diagnosticada com Leucodistrofia Metacromática, uma doença genética rara, degenerativa e progressiva. A enfermidade provoca a destruição da mielina, estrutura que protege as fibras nervosas, comprometendo progressivamente o sistema nervoso. Com o avanço da doença, podem ser afetadas capacidades que parecem tão simples, como caminhar, falar, movimentar o corpo e até engolir.
E é justamente aí que o relógio ganha outro significado. Para Aylla, tempo não é apenas tempo, porque pode significar oportunidade. Sua família busca uma avaliação especializada no Hospital de Clínicas de Porto Alegre, na esperança de encontrar orientação médica e saber quais possibilidades terapêuticas podem ser consideradas para o caso da menina.
A ciência já conhece caminhos para determinados pacientes com Leucodistrofia Metacromática, mas eles dependem, entre outros fatores, do subtipo da doença e do estágio de comprometimento neurológico. O transplante de células-tronco hematopoéticas pode ser avaliado em situações específicas, e estudos mostram que os resultados dependem fortemente de uma intervenção precoce. Existem ainda avanços em terapia gênica para determinados quadros iniciais da doença. Nada disso, porém, permite prometer resultados para Aylla antes de uma avaliação especializada.
É por isso que esta campanha não vende milagres; ela pede apenas uma chance para que Aylla seja avaliada. Uma chance para que especialistas digam à família quais caminhos ainda podem ser percorridos, para que uma mãe e todos os que cercam essa menina possam olhar para a frente sabendo que fizeram tudo o que estava ao alcance de suas mãos.
E algumas dessas mãos podem ser as nossas. O Grupo Notibras de Comunicação, formado por cinco veículos parceiros, decidiu abraçar a causa de Aylla por uma razão que dispensa discursos compridos. É que o bom da vida é viver. E hoje, mais do que leitores, queremos pessoas. Gente capaz de compartilhar, de ajudar, de fazer com que esta história atravesse Brasília, Goiás, outras divisas do Distrito Federal e alcance hospitais, médicos, pesquisadores, autoridades, instituições e brasileiros dispostos a estender a mão.
Porque, quando uma criança precisa lutar pela própria vida, pouco importa onde nasceu, qual é sua condição social ou em que ponto do mapa mora. Ela é simplesmente uma criança que deveria ter o direito de crescer, de correr, de cair e levantar, de aprender palavras novas, de chamar pela mãe, de descobrir o primeiro amor, de reclamar da escola, de comemorar aniversários. Enfim, de poder olhar para trás, muitos anos depois, e perceber que houve um tempo em que milhares de desconhecidos decidiram ajudá-la a continuar escrevendo sua história.
A família precisa de apoio para enfrentar despesas e os caminhos dessa jornada em busca de avaliação e tratamento especializado. Quem puder contribuir financeiramente poderá fazer sua doação diretamente à mãe de Aylla:
PIX: 61 99525-3664
Titular: Laiane Sousa Soares
Caixa Econômica Federal
Quem não puder doar dinheiro também pode ajudar compartilhando e abraçando a campanha. Faça esta mensagem chegar mais longe. Talvez ela encontre um médico, alcance uma instituição, chegue a alguém que conheça um caminho que a família ainda não conhece.
Há campanhas que pedem dinheiro, mas esta pede algo maior, como tempo e oportunidade para viver. Hoje, Aylla é filha de Laiane e de uma família de Luziânia, mas, a partir do momento em que conhecemos sua história e decidimos não virar o rosto, um pouquinho dela passa a ser responsabilidade de todos nós.
Que Brasília a abrace, que Goiás faça o mesmo e que o Brasil se dê as mãos num afago tão grande que consiga alcançar uma menina que ainda tem uma vida inteira esperando por ela.
S.O.S Aylla. Ajude, compartilhe e abrace esta vida, porque amanhã pode ser tarde. E porque, acima de todas as razões que poderíamos escrever, existe uma, insistimos, que basta: o bom da vida é viver.
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José Seabra é CEO fundador de Notibras
